Właśnie wróciliśmy z 10 jubileuszowej konferencji w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie. Spotkanie pod hasłem „Tworzenie przyjaznego środowiska dla osób żyjących z zespołem otępiennym” dostarczyło nam potężnej dawki merytorycznej wiedzy, ale jednocześnie bezlitośnie obnażyło brutalną rzeczywistość polskiego systemu opieki.
Zarysowuje się tu wyraźny, bolesny podział. W dużych miastach ścieżka do lekarza specjalisty jest przetarta, łatwiej znaleźć miejsce w odpowiedniej placówce, a opieka trzyma poziom. Niestety, w mniejszych miejscowościach i na wsiach sytuacja wygląda zupełnie odwrotnie. Wykluczenie komunikacyjne oraz nagminne bagatelizowanie pierwszych objawów – często kwitowane słowami: „przecież pan czy pani ma już swoje lata” – to chleb powszedni.
Diagnoza zapada stanowczo za późno. Nierzadko dopiero w momencie, gdy chory wyjdzie z domu i zablokuje się kilka ulic dalej, nie potrafiąc wrócić, a pod drzwi przyprowadzają go sąsiedzi. Bez znacznych środków finansowych na prywatną placówkę, opiekę towarzyszącą czy wytchnieniową, rodziny pozostają bez szans na właściwą pomoc.
Podczas kuluarowych rozmów z Zygmuntem Wierzyńskim, wiceprezesem organizacji Alzheimer Polska, wspólnie zgodziliśmy się co do smutnej zasady: wyłapanie otępienia we wczesnym stadium, szczególnie w mniejszej gminie, jest dziś mało realne. Z kolei prof. Tomasz Gabryelewicz w swoim wystąpieniu stanowczo podkreślał ze sceny, że nadrzędnym celem musi być wczesna diagnoza (m.in. dzięki wykrywaniu markerów) i jak najszybsze działanie.
Alzheimera nie da się wyleczyć – możemy jedynie spowalniać rozwój choroby i łagodzić jej objawy kliniczne. Powagę sytuacji najlepiej obrazuje fakt, że najmłodszy pacjent profesora z wyraźnymi objawami miał zaledwie 36 lat.
Kluczową sprawą poruszaną na konferencji była również darmowa infolinia wsparcia Helpline – 800 201 801 – uruchomiona przez Rzecznika Praw Pacjenta we współpracy z Alzheimer Polska. Warto zapisać ten numer i podawać go dalej, ponieważ może on okazać się nieocenioną pomocą w kryzysowych momentach.
System opieki ma potężne dziury, szczególnie na prowincji. Nie możemy jednak bezczynnie czekać, aż ktoś z góry je załata. W Fundacji „Ostatnia Warta” widzimy te braki na co dzień i dlatego tak mocno stawiamy na realną pracę u podstaw. Działając lokalnie, budujemy sieć wsparcia, dzięki której seniorzy i ich rodziny nie zostają z tym wszystkim sami.